どうも、事務局員の西嶋です。

現在立命館大学の4回生の私は、4月からヨシノさんと同じ立命館大学の院の先端研というところに進みます。それにあたって、現在いろいろな先生からお手伝いを頼まれておりまして、今日はあるシンポジウムのお手伝いにいってきました。



その名も「東アジアALS患者在宅療養研究シンポジウム」
http://www.i-project.jp/als/

↑のサイトから当日配布された資料などもダウンロードできるのでのぞいてみてください。
さてさて、ALSというのは、上記のサイトから引用すると


ALSは、英語名(Amyotrophic Lateral Sclerosis)の頭文字をとった略称で、日本語名は筋萎縮性側索硬化症といい、運動神経が冒されて筋肉が萎縮していく進行性の神経難病です。アメリカではメジャーリーグ野球選手のルー・ゲーリックが罹患したことからゲーリック病とも呼ばれています。また、イギリスの有名な宇宙物理学者ホーキング博士も30年来の患者です。

病気が進むにしたがって、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、次第に話すことも食べることも、呼吸することさえも困難になってきますが、感覚、自律神経と頭脳は何ら冒されることがありません。進行は個人差がありますが、発病して3~5年で寝たきりになり、人工呼吸器を装着しなければ呼吸することができなくなります。残念ながら、原因も治療法もわかっていません。一般に40~60歳で発病し、患者は全国で8,000人ほどと言われています。



という病気です。このシンポジウムはそのALSになってしまった患者さん、日本、韓国、モンゴル、台湾などの患者さんたちやその家族たちがどうやってその病気と付き合っていってるかが、すごくよくわかるいいシンポジウムだったと思います。

体のほとんどが動かなくなるものの、意識や思考ははっきりしているALSの患者さん。彼らに必要なのは、人とコミュニケーションをとる手段だったり、自分の意志で何かをすること、できること。普通の人と同じような「個人」としてふるまうための、ツールやハウツーが一番必要です。その現実の技術レベルの交流ができてる、意味のあるシンポジウムだったなぁと。その技術というのは最新のIT技術から、すわり心地のいい座布団やティッシュケースを利用した枕だったりさまざま。



私はそのシンポジウムの傍らで、ヤフーメッセンジャーの機能を使って、在宅のALSの患者さんらに中継をするバイトをしてきました。モバチュウというしくみをつかってウェブ上でも中継していたのですが、普段の研究会の中継にもつかっているヤフーメッセンジャーでも、という感じでやってきました。

同じ立場にいる人が現場の知を交換しあうというのは大切だし、そういう場をつくることがシンポジウム意味の大きなひとつだと感じました。この記事の上に掲載されている、ヨシノ支援もかかわっている、3・22フォーラム 「身近におこる医療事故,その現状と対策」もそんないい場になればうれしいです。(西嶋)


ブログランク:アクセス向上にご協力を おでん 
多くの方に読んでもらえるよう、クリックしてアクセス向上にご協力下さい。炎